Toerclub Nieuwleusen

TCN op Strava

Volg ons op Facebook

Mooie opbrengst Dauwtraprit

Toerclub Nieuwleusen kijkt terug op een zeer succesvolle Dauwtraprit. Perfect verlopen en met ongelooflijk mooi weer. Dat zagen we ook aan de opkomst (335 deelnemers) en aan de opbrengst (€ 2.377,75).  Alle deelnemers enorm bedankt voor deze mooie opbrengst en uiteraard dank aan de vele vrijwilligers, zonder wie het niet mogelijk is dit te organiseren. We hebben dan ook zeer veel positieve reacties van deelnemers ontvangen voor de mooie routes en organisatie.


De opbrengst is inmiddels overgemaakt naar het goede doel, financiering van onderzoek aan het LUMC voor de ontwikkeling van een medicijn tegen de erfelijke zeldzame hersenziekte SCA1. De 16 families die hiermee worden geconfronteerd in Nederland zijn geïnformeerd over deze donatie en laten weten TCN daar zeer dankbaar voor te zijn. Wij zijn zelf zeer tevreden dat wij als TCN hieraan een bijdrage hebben kunnen leveren.
Zoals eerder gemeld wordt elke euro aan het onderzoek besteed, geen enkele euro blijft aan de bekende strijkstok hangen. Daar wordt steng op toegezien. De besteding van de gelden wordt de komende jaren transparant weergegeven op www.hersenziekte-sca1.nl. Ook de voortgang van het onderzoek zal daar worden geplaatst. Mocht je het willen volgen, check dan zo af en toe deze website. De ontwikkeling van een medicijn is een lang traject. Alle SCA1 families in Nederland hebben zich vorig jaar verenigd en ingespannen om de ontwikkeling van een medicijn op te starten. Vanaf september vorig jaar is de geldinzamelingsactie gestart en de thermometer, die wekelijks wordt bijgewerkt op de betreffende site, staat komende dinsdag op ca. € 200.000,-- (inclusief onze donatie). Er zijn nog enkele acties gepland in mei en juni en daarna stopt het want dan is het benodigde bedrag van € 210.000,-- zeker gehaald. Dan is 2 jaar onderzoek gefinancierd inclusief al het voorbereidende werk voor de 2e fase van het onderzoek zodat hopelijk en naar verwachting een farmaceut het zal overnemen en het verder zal brengen op weg naar veilige en hopelijk effectieve toediening in studies bij Nederlandse SCA1 patiënten.
Ook kun je het volgen door de facebookpagina te liken: www.facebook.com/Hersenziekte-SCA1-447272095458068/

 

Zoeken

Sponsoren

Tibben.pngRabobank.pngLindenholz-trans.pngEngel-transp.pngeffeweg-transp.pngBos-Bedden-transp.pngMussche.pngkorterink.pnglnterimair-transp.pngHeetebrij.png